I detta kapitel, som besvarar delfråga 2, redovisas våra iakttagelser om hur effektivt Folkhälsomyndigheten arbetar med sitt uppdrag att följa och vidareutveckla smitt-skyddet. Det inledande avsnittet beskriver myndighetens uppdrag i denna del.
Avsnitt
- 4.1 Folkhälsomyndighetens uppföljning bygger på övervakning av smittsamma sjukdomar
- 4.2 System och data för övervakning – flera risker och brister uppdagades under pandemin
- 4.3 Analyskapaciteten – tillräcklig i ett normalläge men inte vid uppskalning av analys och datahantering
- 4.4 Smittskyddet behöver utvecklas brett för att kunna hantera storskalig smittspridning
Våra operationaliserade bedömningsgrunder för ett effektivt arbete med uppföljning och utveckling av smittskyddet på Folkhälsomyndigheten är att det bör finnas
- ändamålsenliga system på plats och tillgängliga data inom olika delar av smittskyddet som är jämförbara över tid och av god kvalitet
- en stabil analyskapacitet inklusive resurser och kompetens för det över tid.
Våra iakttagelser visar att covid-19-pandemin har blottlagt flera risker och brister i Folkhälsomyndighetens system och data för nationell uppföljning och övervakning. Vi bedömer att flera risker och brister borde ha kunnat identifieras i ett normalläge eftersom de sammanhänger med generella brister i regionernas vårddata samt både rättsliga och tekniska begränsningar för ansvariga myndigheter att samla in och hantera vårddata på nationell nivå.
- De identifierade bristerna i system och data handlar om följande:
- System för storskalig smittspårning och testning fanns inte på plats. En beredskap för storskalig hantering i alla delar är inte effektivt sett till resurser. Men digitala verktyg för regional och nationell uppföljning inom smittspårning är nödvändigt för flera smittämnen, vilket tyder på en brist.
- Det saknas ett heltäckande nationellt uppföljningssystem för vaccinationer. Det innebär att det bland annat behövdes lagändringar för att följa upp covid-19-vaccinationer.
- Tillgången till nationella vårddata dröjde och alternativa datakällor fick användas i ett kritiskt skede. Det beror i huvudsak på att Socialstyrelsen inte har systemstöd eller rättsligt stöd för automatisering. Att alternativa datakällor användes förklaras av generella brister i nationella vårddata, vilket sammanhänger med att regionerna har olika vårdinformationssystem.
- Centrala jämförelsedata saknas. Det beror på att Folkhälsomyndigheten saknar rättsligt stöd för att samla in och hantera individdata, vilket påverkar myndighetens analysförmåga.
- Vi bedömer att Folkhälsomyndighetens analyskapacitet är tillräcklig i ett normalläge men att den inte är anpassad för uppskalning inför större utbrott av smitta. Myndigheten har ett brett behov att stärka analys- och uppföljningskapaciteten och därmed beredskapsförmågan.
- De regionala smittskydden efterfrågar nationella analyser, uppföljningar och stöd i ett normalläge men särskilt i ett läge med storskalig smittspridning såsom under covid-19-pandemin. Det handlar om:
- tillgång till nationella analyser av epidemiologiska och mikrobiologiska data samt uppföljningar av exempelvis vaccinationstäckning och utbrottsutredningar
- tillgång till kompetensstöd inom epidemiologi, statistik och analys för att kunna hantera övervakning och data.
4.1 Folkhälsomyndighetens uppföljning bygger på övervakning av smittsamma sjukdomar
Folkhälsomyndigheten följer och analyserar det epidemiologiska läget för infektionssjukdomar[161] via i huvudsak nationell övervakning av anmälningspliktiga sjukdomar som baseras på regionernas sammantagna övervakning via anmälningar till den nationella databasen SmiNet. Inom den mikrobiella övervakningen väljer myndigheten område för övervakning som i första hand ska leda till relevanta smittskyddsåtgärder. Det innebär en prioritering utifrån den epidemiologiska situationen och relevansen i mikrobiella övervakningsdata. Konkret läggs insamlade uppgifter om smittämnen från den mikrobiella övervakningen[162] in i den övergripande epidemiologiska övervakningen.[163] [164] Folkhälsomyndigheten skickar i vissa fall data till ECDC och till WHO, och anpassar i viss mån den mikrobiella övervakningen efter vad som efterfrågas från ECDC och WHO.[165] [166]
Folkhälsomyndighetens organisation för övervakning
Den epidemiologiska övervakningen på Folkhälsomyndigheten görs framför allt på avdelningen för smittskydd och hälsoskydd men också på avdelningen för folkhälsoanalys och datautveckling, med vardera drygt 100 medarbetare. Avdelningen för smittskydd och hälsoskydd ansvarar för den epidemiologiska övervakningen av en stor del av de smittsamma sjukdomar som övervakas enligt smittskyddslagen, däribland covid-19. Avdelningen förvaltar också övervakningssystemet SmiNet. Avdelningen samordnar det nationella smittskyddsarbetet, däribland nationella utbrott av smitta.
Avdelningen för mikrobiologi, med cirka 125 medarbetare, ansvarar för den nationella mikrobiella övervakningen av smittsamma sjukdomar enligt smittskyddslagen: antibiotikaresistens, livsmedelsburna smittämnen, zoonoser, tuberkulos och virus samt för vaccinuppföljning. Detta görs genom insamling av prover från landets kliniska laboratorier. Avdelningen bedriver också diagnostisk avgiftsbelagd verksamhet. Folkhälsomyndigheten kan analysera för en stor bredd i smittämnen, men antalet analyser är relativt få, cirka 0,5 procent av landets mikrobiologiska analyser. Myndigheten ska enligt instruktionen tillhandahålla diagnostik som är av unik natur eller som av andra skäl inte utförs av andra laboratorier. Myndigheten får också utföra diagnostiska laboratorieundersökningar av prover avseende smittsamma sjukdomar som även kan utföras av andra laboratorier (rutinanalyser), om undersökningarna är nödvändiga för myndighetens kompetensförsörjning. Folkhälsomyndigheten har också ett laboratorium med den högsta skyddsnivån (skyddsnivå 4), och har diagnostisk beredskap dygnet runt, alla årets dagar, för högsmittsamma ämnen som utgör en särskild fara för människors hälsa. Under pandemin bildades en ny enhet för att hantera regeringsuppdragen om testning och övervakning av covid-19.
Med stöd av övervakningen gör Folkhälsomyndigheten nationella bedömningar av vilken smittspridning som finns i landet, hur spridningen ser ut och vilken karaktär den har. I en pandemisk fas görs både epidemiologisk och mikrobiell övervakning för att undersöka virusets spridning och egenskaper.[167] Alternativa övervakningssystem används både i normalläge och i krisläge.
Vid behov gör Folkhälsomyndigheten regionala uppföljningar som stöd till regionernas smittskydd. Myndigheten gör också bredare epidemiologiska uppföljningar av både smittsamma och icke smittsamma sjukdomar såsom diabetes och andra kroniska sjukdomar. Det innebär analyser av långsiktiga trender och förändringar på populationsnivå. Tanken är att dra nytta av de kunskaper som byggdes upp på Smittskyddsinstitutets tid, i syfte att följa läget inom specifika grupper för att vidta relevanta och kostnadseffektiva åtgärder. Då avses både förebyggande åtgärder, särskilt vid icke smittsamma sjukdomar, och insatser inom till exempel vaccinering mot smittsamma sjukdomar.[168]
4.2 System och data för övervakning – flera risker och brister uppdagades under pandemin
För ett effektivt arbete med uppföljning (övervakning) och utveckling av smittskyddet bör det finnas ändamålsenliga system på plats och tillgängliga data som är jämförbara över tid och av god kvalitet. Enligt Folkhälsomyndigheten fungerade övervakningen under covid-19-pandemin relativt väl. Men samtidigt visar våra iakttagelser att olika typer av brister inom system och data uppdagades under pandemin, till exempel fördröjningar i tillgången till nationella vårddata i ett kritiskt skede under pandemin. Det beror i huvudsak på att Socialstyrelsen inte har systemstöd eller rättsligt stöd för automatisering av regionernas vårddata. Folkhälsomyndigheten använde sig av alternativa datakällor för att hantera brister i nationella vårddata, som är ett generellt problem och förklaras av att regionerna har olika vårdinformationssystem. Det fanns inga system för storskalig smittspårning och testning på plats. Det saknas också ett heltäckande nationellt system för vaccinuppföljning, vilket innebar att det bland annat behövdes lagändringar för att följa upp covid-19-vaccinationer.
SmiNet uppfattas fungera relativt väl efter versionsbytet 2021
SmiNet är ett system som används av Folkhälsomyndigheten för att följa förekomsten av anmälningspliktiga smittsamma sjukdomar. Systemet uppfattas av regioner och vårdverksamheter fungera relativt väl efter ett versionsbyte i september 2021.[169], [170] SmiNet innehåller i de allra flesta fall individdata och används för prognoser och statistikredovisning. Data i SmiNet anses av Folkhälsomyndigheten själva vara tillförlitliga. Vi har inte granskat SmiNet och kan därför inte bedöma hur systemet fungerar.
Centrala system och data för övervakning och uppföljning inom smittskyddet
SmiNet är det huvudsakliga systemet för sjukdomsövervakning. Det förvaltas av Folkhälsomyndigheten men ägs och finansieras gemensamt av myndigheten och de regionala smittskydden. Hälso- och sjukvården använder SmiNet för att anmäla fall av smittsamma sjukdomar som är anmälningspliktiga enligt smittskyddslagen. Systemet gör det också möjligt att bedriva epidemiologisk övervakning på både nationell och regional nivå. Data från SmiNet används som underlag för löpande och årlig rapportering av smittsamma sjukdomar till ECDC.
De nationella mikrobiella övervakningsprogrammen används för diagnostik (analys av prover) och karaktärisering av smittämnen. De bygger på ett samarbete mellan Folkhälsomyndigheten och de kliniska mikrobiologiska laboratorierna, och kompletterar den epidemiologiska övervakningen. Programmen används för övervakning, och utbrotts-, metod- och kvalitetsstöd samt för att utvärdera vaccinationer och andra preventiva insatser.
Nationella vaccinationsregistret administreras av Folkhälsomyndigheten. Det används för uppföljning av vaccinationer som omfattas av nationella vaccinationsprogram samt covid-19. Registret gör det också möjligt att på nationell nivå följa vaccinationstäckning och skyddseffekt. Rapporteringen är obligatorisk för vårdgivare med vaccinationsansvar.
Nationella kvalitetsregister används vanligen för kvalitetsutveckling i vården och bygger på data som samlas in frivilligt av vården. Register såsom Svenska Intensivvårdsregistret (SIR) användes under covid-19-pandemin för att följa läget i intensivvården. SIR används också vid övervakning av influensa och pandemisk influensa.
Patientregistret administreras av Socialstyrelsen och ger underlag för statistik om sjukdomar och behandlingar i specialistvården. Registret användes under covid-19-pandemin för att följa antalet inlagda patienter med covid-19 på intensivvårdsavdelning (IVA) och inom slutenvård.
Övervakning i ett pandemiläge ställer andra krav än i ett normalläge
Folkhälsomyndigheten utökade övervakningsprogrammet för SARS-CoV-2[171] i samband med att vaccinationerna mot covid-19 påbörjades vid årsskiftet 2020/2021. Myndigheten bildade också en enhet för smittskyddssamordning och övervakning av covid-19 eftersom övervakningen av SARS-CoV-2 handlade om en helt annan dimensionering än normalt. För att öka kapaciteten för både testning och sekvensering[172] under pandemin kontrakterades flera privata aktörer. Myndigheten gjorde också en överenskommelse med Nationellt Pandemicenter (NPC) vid Karolinska Institutet (KI) för sekvensering. Den mikrobiella övervakningen bedrevs utifrån samma principer som i ett normalläge, men i en mycket större omfattning. Folkhälsomyndigheten sekvenserade emellertid inte alla positiva provsvar.[173]
Som komplement till övervakningen av SARS-CoV-2 användes även alternativa källor. Flera förutsättningar måste dock finnas på plats för att det ska vara möjligt; validering av källa, snabbhet, stabilitet, kvalitet och representativitet för åldersgrupper och regioner. Först när en källa är validerad mot bekräftade utfallsdata över tid kan den användas som komplement i övervakningen och bidra till underlag för beslut om åtgärder. Det innebär att övervakning och analys av en pandemi kräver tillgång till data från många olika källor under relativt långa observationsperioder för att källorna ska gå att validera under olika pandemifaser.[174]
Folkhälsomyndigheten måste förhålla sig till regionernas olika system samtidigt som kvaliteten och patientsäkerheten måste vara tillräcklig
Det är regionerna som ansvarar för att tillhandahålla diagnostik, både i normalläge och i ett pandemiläge. Utmaningen för Folkhälsomyndighetens arbete med att snabbt få i gång ett nationellt system för uppskalad testning under covid-19-pandemin har bestått i att regionerna har olika laboratoriedatasystem samtidigt som verksamheten måste hålla tillräcklig kvalitet och god patientsäkerhet. Det nationella systemet för testning måste därför förhålla sig till de olika laboratorie-datasystemen i regionerna. Det är även en utmaning i det löpande arbetet när nationella data ska samlas in från regionernas olika laboratoriedatasystem.[175] [176]
Folkhälsomyndighetens egna laboratorieinformationssystem kommer att bytas ut under 2023. Enligt myndigheten behövs ett nytt och anpassat system för att leva upp till kraven på effektivitet, kvalitet och patientsäkerhet när data, däribland remisser, överförs mellan myndighetens olika laboratorieplattformar vid analyser av prover. Kvalitets- och säkerhetskraven handlar till exempel om spårbarhet och integritetsskydd när data hanteras.[177] [178]
System för storskalig smittspårning och testning fanns inte på plats
Smittspårning är en central del i smittskyddsarbetet för att stoppa eller minimera spridning av smittsamma sjukdomar, och är ett regionalt ansvar. Men ett digitalt system för att hantera och följa upp smittspårningen av covid-19 fanns inte på plats. Folkhälsomyndigheten menar att ett digitalt verktyg för smittspårning måste utvecklas för andra smittämnen än SARS-CoV-2 för att bidra till jämlik hantering inom smittskyddsområdet.[179] Enligt uppgift arbetar Folkhälsomyndigheten med att utveckla ett digitalt smittspårningsverktyg för andra smittämnen.[180] Men det är också nödvändigt för att öka användbarheten för regionernas smittspårare och förbättra regionala och nationella sammanställningar.
Smittspårning står för en stor del av de totala kostnaderna för smittskyddsarbetet, eftersom den görs manuellt och vanligen i samband med mindre eller avgränsade utbrott av anmälningspliktiga sjukdomar. Folkhälsomyndigheten fick i november 2020 i uppdrag av regeringen att kartlägga processer och arbetsmoment som kan effektivisera smittskyddsarbetet under en pandemi.[181] Enligt Folkhälsomyndighetens återrapportering av uppdraget saknade regionerna systemstöd för övervakning för att identifiera riskmiljöer. Det fanns även behov hos Folkhälsomyndigheten av att samla in kvalitetssäkrade och jämförbara data för att kunna följa upp smittspårningen på nationell nivå. Myndigheten föreslog därför att regionerna skulle införa ett digitalt ärendehanteringssystem för smittspårning av covid-19, för både regional och nationell uppföljning.[182] [183]
Det framkom också av Folkhälsomyndighetens återrapportering att myndigheten på flera sätt inte tagit höjd för storskalig testning. Enligt sakkunniga inom klinisk mikrobiologi behövs en nationell samordning av smittspårning, smittkedjor och sekvensering.[184] På regional nivå fanns initialt inget system för att hantera en storskalig testning. Folkhälsomyndigheten, som samordnar pandemiberedskapen på nationell nivå, har inte heller tagit med en beskrivning av storskalig testning i det nuvarande planeringsstödet för pandemiberedskap,[185] eftersom en sådan testning inte har setts som en strategi i pandemibekämpning.[186] [187]
Det saknas ett heltäckande nationellt system för vaccinuppföljningar
Det finns inget heltäckande nationellt system för vaccinuppföljningar. Det innebär att det krävdes en del förberedelser under pandemin för att kunna följa upp covid-19-vaccinationer på nationell nivå. Folkhälsomyndigheten fick därför i uppdrag att i samarbete med Läkemedelsverket utreda möjligheten att registrera covid-19-vaccinationer i Nationella vaccinationsregistret (NVR).[188] Registret är ett hälsodataregister som används för att följa upp effekten av nationella vaccinationsprogram och för att följa vaccinationstäckning, skyddseffekt och eventuella biverkningar. Registret är dock inte heltäckande och inkluderar inte alla vaccinationer som genomförs i Sverige. Folkhälsomyndigheten föreslog därför i en delrapport 2020 ett antal lagändringar för att utöka möjligheterna att följa upp covid-19-vaccinationer genom att inkludera dem i NVR.[189] Folkhälsomyndigheten föreslog att lagändringen också skulle omfatta pandemivaccinationer.[190] Enligt uppgift hade Folkhälsomyndigheten även före pandemin uppmärksammat regeringen på behov av vaccinuppföljningar i kvalitetsregistret.[191]
Myndigheten förordade också att även vårdgivare ska lämna uppgifter om så kallade dosnummer till registret. Riksdagen fattade beslut om lagändringar som trädde i kraft den 1 januari 2021.[192], [193] Vid denna tidpunkt föreslog inte regeringen att pandemivaccinationer generellt skulle införlivas i NVR.[194] Regeringen gav därefter en särskild utredare i uppdrag att utreda frågan om en sådan utvidgning av registret. Uppdraget ska redovisas senast den 19 januari 2024.[195]
Tillgången till nationella vårddata dröjde och alternativa datakällor fick användas i ett kritiskt skede under pandemin
Folkhälsomyndigheten använder sig av data från olika vårdregister, däribland patientregistret, som administreras av Socialstyrelsen.[196] Registret innehåller regionala data över antalet inlagda patienter med covid-19 på IVA och inom slutenvård, fördelat på olika åldersgrupper. Uppgifterna var centrala för Folkhälsomyndigheten under covid-19-pandemin, men det dröjde innan myndigheten fick tillgång till nationella data från Socialstyrelsen. I stället fick Folkhälsomyndigheten gå in på regionernas webbplatser, och genom ett script ladda ned antalet inläggningar och dagligen hämta hem statistiken. Både media och Socialstyrelsen använde samma statistik om antalet covid-19-fall per dag, vilket gav en aktuell bild av utvecklingen.
Folkhälsomyndigheten använde sig också av uppgifter från SIR som ur ett beredskapsperspektiv är relevant vid övervakning av influensa eller pandemisk influensa. Nationella kvalitetsregister har dock ett annat syfte; de används som beslutsstöd för vårdutövare i syfte att förbättra vården. Insamlingen till kvalitetsregister är dessutom frivillig för regionernas vårdverksamheter. Registren bygger på individbaserade patientuppgifter och redovisar diagnos, behandling och resultat för olika sjukdomar eller tillstånd inom vården.[197]
Kvaliteten och eventuella brister i de nationella vårddata som Socialstyrelsen tog fram under pandemin kommunicerades också av myndigheten, ofta gemensamt med Folkhälsomyndigheten. Folkhälsomyndigheten fick i vissa fall själva tolka osäkerheter, till exempel att huvuddiagnosen för sjukhusinlagda patienter inte framgick förrän efter två till tre veckor. Att det tog så pass lång tid att få fram informationen i ett kritiskt skede, beror på att Socialstyrelsen inte har systemstöd eller rättsligt stöd för automatisering av regionernas inrapporterade data av exempelvis antalet sjukhusinlagda patienter.
Bristen på robusta vårddata på nationell nivå är ett generellt problem, eftersom regionerna har olika vårdinformationssystem.[198], [199] Folkhälsomyndigheten använde sig av alternativa datakällor för att hantera bristerna i vårddata, men nyttan av flera sådana källor var begränsad, enligt myndighetens egna valideringar.
Det saknas datamängder och delvis strukturer för snabb och säker insamling av hälsodata inom krisberedskap och krishantering
Socialstyrelsen fick två regeringsuppdrag[200] inom hälsodata under covid-19-pandemin. Ett delades ut i juli 2021 och handlade om att kartlägga datamängder av nationellt intresse på hälsodataområdet.[201] Syftet var att identifiera hälsodata som i dag inte finns tillgängliga på nationell nivå, men som kan vara av intresse för berörda vårdaktörer.
Socialstyrelsen konstaterar i slutrapporten av uppdraget[202] att det saknas datamängder för krisberedskap och krishantering. För vissa databehov saknas helt strukturer för både information och insamling, som måste finnas på plats redan innan en kris bryter ut. Infrastrukturen i vårdens system behöver utvecklas för att man på nationell nivå ska kunna samla in och tillgängliggöra data. Det innebär att de nationella kvalitetsregistrens möjligheter att samla in och leverera nationella data behöver säkras. Aktualiteten i patientregistret[203] behöver förbättras genom att uppgifterna i registret finns tillgängliga snabbare än som i dag via månadsvisa inrapporteringar. Uppgifter om kommunal vård och omsorg, som samlas in till andra register vid Socialstyrelsen, är också av intresse i en krissituation.
Nyttan med en snabb och säker datainsamling är särskilt stor i ett krisläge. Det måste dock finnas rättsliga förutsättningar för en sådan datainsamling. För att förbättra tillgången på hälsodata för nationell analys i ett krisläge föreslår Socialstyrelsen att regeringen ser till att utreda dels hur nödvändiga uppgifter som i dag samlas in via nationella kvalitetsregister kan säkerställas, dels möjligheten att öka insamlingsfrekvensen av uppgifter till patientregistret.
Avsaknad av centrala jämförelsedata (nämnardata) påverkar Folkhälsomyndighetens analysförmåga
En generell brist under covid-19-pandemin har varit att Folkhälsomyndigheten saknar tillgång till nämnardata för provtagning. Med nämnardata menas personer som testats för covid-19 men utan att coronaviruset påvisats. Denna information är viktig för att förstå och tolka förekomsten av påvisade fall och därmed smittspridning. Exempelvis kan information om vaccinationsstatus, och skäl till provtagning (till exempel symtom eller screeningsyfte) samt socioekonomisk och demografisk information om provtagna personer vara viktig för analysen av pandemins utveckling. Utan tillgång till personkopplade nämnardata kan Folkhälsomyndigheten inte dra säkra slutsatser om förekomsten i olika grupper i samhället, vilket påverkar myndighetens analysförmåga. Därför menar myndigheten att avsaknaden av nämnardata behöver åtgärdas på alla nivåer och även omfatta privata vårdgivare, och att sådana uppgifter behöver ingå i SmiNet.[204], [205]
Anledningen till att Folkhälsomyndigheten inte har tillgång till nämnardata är att myndigheten saknar lagstöd för att samla in och hantera data för individer som testats negativt för en sjukdom. Folkhälsomyndigheten har tagit upp frågan i olika sammanhang, till exempel i underlag till Coronakommissionen och till regeringen.
4.3 Analyskapaciteten – tillräcklig i ett normalläge men inte vid uppskalning av analys och datahantering
Vi bedömer att Folkhälsomyndighetens analyskapacitet inom det epidemiologiska området är tillräcklig i ett normalläge, men inte anpassad för att hantera en uppskalning. Under covid-19-pandemin uppstod ett brett behov av att skala upp myndighetens förmåga att hantera och analysera stora datamängder för att klara nya uppdrag på ett effektivt sätt, för att stärka analys- och uppföljningskapaciteten.
Folkhälsomyndighetens analyskapacitet har breddats över tid …
Företrädare för Folkhälsomyndigheten bedömer att analyskapaciteten på Folkhälsomyndigheten har förbättrats överlag genom att analysarbetet görs ur ett bredare folkhälsoperspektiv,[206] och genom att myndigheten har personal som kan bedöma negativa konsekvenser av smittskyddsåtgärder inom områden såsom ANDTS[207], psykisk hälsa och fysisk aktivitet. Många smittsamma sjukdomar kan inte hanteras med medicinska åtgärder, vilket gäller huvuddelen av smittskyddet. En folkhälsomyndighet med bredare uppdrag och kompetens har också gett bättre förmåga att hantera ett krisläge, med möjlighet till interna prioriteringar, vilket bidrar till ökad kontinuitet ur ett beredskapsperspektiv.[208] [209]
De epidemiologiska kunskaperna har enligt företrädare för Folkhälsomyndigheten stärkts sedan myndigheten bildades 2014. Dåvarande Smittskyddsinstitutet och Folkhälsoinstitutet sammanfördes med personal med olika metodkompetens, främst inom övervakning och uppföljning, för att höja förmågan att ta in ett större samhällsperspektiv.[210] Tillgång till både statistisk och epidemiologisk kompetens innebär att både smittskydds- och icke-smittskyddsfrågor analyseras för olika sjukdomsgrupper och samhällsproblem utifrån ett gemensamt ramverk.[211]
På Folkhälsomyndighetens analysenhet är drygt hälften av medarbetarna disputerade. Det finns tre tjänstepersoner med kompetens inom epidemiologisk modellering, som är en central del i pandemiberedskapen. Den enhet som arbetar med epidemiologisk uppföljning och utvärdering har samma kompetenser men verkar inom ett bredare folkhälsoarbete och med uppgifter såsom att beräkna kostnadseffektivitet av screening, ta fram underlag inför vaccinprogram och analysera utvecklingen av olika folksjukdomar och riskfaktorer i befolkningen.[212]
… men det finns ett brett behov av kapacitet för uppskalning av analys och datahantering för att hantera nya uppdrag
Företrädare för Folkhälsomyndigheten menar att myndigheten har utvecklat förmågan att ta fram prognoser och scenarier under covid-19-pandemin.[213] Samtidigt uttrycker Folkhälsomyndigheten ett brett behov av att skala upp förmågan att hantera stora datamängder för att klara nya uppdrag, vilket innefattar analys och utvärdering. En större teknikutveckling behövs inom samtliga verksamhetsområden för att myndigheten ska kunna arbeta effektivt med att både inhämta och tillgängliggöra data.[214]
Under pandemin hanterade Folkhälsomyndigheten sina uppgifter inom analys och uppföljning med befintliga resurser. Det fanns inledningsvis kapacitet för uppskalning och allokering av resurser till smittskyddsverksamheten, men andra delar av verksamheten fick pausa. Folkhälsomyndigheten hade till exempel en grupp med modelleringsexperter, läkare och vaccinspecialister som arbetade myndighetsövergripande. Ytterligare en modelleringsexpert anställdes på visstid. Behovet var också stort av tjänstepersoner som kunde ta fram data, script och R‑tal[215], och insatser inleddes för att automatisera processer och effektivisera verksamheten, vilket myndigheten också kommer att arbeta med under kommande år.
Enligt en intervjuad företrädare för Folkhälsomyndigheten är det svårt att ha detaljerad beredskap för analyskapacitet. Det behövs personer med kompetens och förmåga att modifiera och hantera befintliga modeller och system, snarare än satsningar på ytterligare modellering eller färdiga system. Det är viktigt att personer med specifik kompetens finns på plats och det är en fördel om de har arbetat ihop ett tag. Folkhälsomyndigheten hade tagit fram modeller och scenarier för en pandemisk influensa redan innan covid-19-pandemin bröt ut. Men det visade sig att modellerna inte var tillämpbara, och de fick i stället utvecklas löpande. För varje region uppdaterades prognoser och scenarier varannan månad. Så småningom kompletterades modellen med vaccinationsuppgifter, till exempel immunitet och antalet doser. Eftersom Folkhälsomyndigheten hade kompetenta modelleringsexperter sedan tidigare, underlättades arbetet med att utveckla modellerna.[216]
Kompetens- och resurstillgången har varierat för Folkhälsomyndighetens mikrobiologiverksamhet. Myndigheten uppfattar dock att de har ett bra utgångsläge i dag och en större vana att skala upp verksamheten. Myndigheten har fått utökade anslag för att hantera pandemin, men resursläget är osäkert för kommande år. Vissa kompetenser är svårare att rekrytera, till exempel läkare med medicinskt metodansvar och med nära koppling till klinisk mikrobiologi. Det finns en läkargrupp på plats på myndigheten, men det är svårt att såväl rekrytera som behålla dessa kompetenser.[217], [218] (Se tabell 3, elektronisk bilaga 6.)
4.4 Smittskyddet behöver utvecklas brett för att kunna hantera storskalig smittspridning
Våra iakttagelser visar att Folkhälsomyndighetens arbete med att utveckla smittskyddet handlar om flera olika delar. Kompetens, nya metoder, data och kunskapsunderlag ses som viktiga delar för ett utvecklat smittskydd. Samtidigt har covid-19-pandemin tydligt visat att myndigheten på bred front behöver utveckla smittskyddet. Det handlar framför allt om att utveckla system, data och analys samt stärka IT-uppbyggnaden. Dessa delar är nödvändiga för att långsiktigt kunna hantera större utbrott av smitta, och utvärdera insatser på nationell nivå. Enligt de regionala smittskydden är tillgången till kompetenser i bland annat epidemiologi, statistik och analys viktig för ett utvecklat smittskydd. Olika typer av nationella uppföljningar och analyser efterfrågas särskilt vid storskalig smittspridning, vilket förutsätter utvecklade system och data på både regional och nationell nivå.
Tanken är att smittskyddet ska utvecklas genom uppbyggda kompetenser och kunskapsunderlag och med nya data och metoder
Folkhälsomyndigheten ska enligt smittskyddslagen vidareutveckla smittskyddet.[219] Det finns dock ingen definition av vad som närmare avses med uppgiften. Enligt en intervjuad företrädare för Folkhälsomyndigheten kan utveckling av smittskyddet gälla dels myndighetens dialog med regionernas smittskydd, dels kompetensutveckling av smittskydden. Kompetensen hos regionernas smittskydd anses ha blivit bättre. Det beror enligt företrädaren på att de nationella analyserna och kunskapsstöden numera tas fram ur ett bredare folkhälsoperspektiv och är både metodologiskt djupare och analytiskt bredare. Vidare har myndighetens internationella kontakter med nordiska och övriga europeiska länder fördjupats, liksom med ECDC. Företrädaren menar att Folkhälsomyndigheten under pandemin också har utvecklat metoder, analys och presentation av data. Samtidigt behöver delar av myndighetens uppföljning förbättras för att åstadkomma en utveckling av smittskyddet, framför allt tillgången till hälsodata. När det gäller regionernas system måste de förbättras för att Folkhälsomyndigheten ska få ut samlad information om insatser.[220]
Omfattande behov av att utveckla system, data och analysverktyg för den fortsatta pandemiövervakningen
Covid-19-pandemin har synliggjort ett omfattande behov av att utveckla det nationella smittskyddet. Det handlar till stor del om Folkhälsomyndighetens operativa hantering av pandemin, såsom datahantering, övervakning och analys.[221] Av Folkhälsomyndighetens underlag[222] framkommer tydligt att flera insatser måste till för att man ska kunna hantera framtida utbrott av storskalig smittspridning. Det gäller till exempel utveckling av laboratorieberedskapen, analysverksamheten och IT-säkerheten. Det innebär konkret att Folkhälsomyndigheten måste kunna hantera stora datamängder på ett säkert och effektivt sätt. Systemen behöver både förbättras och byggas ut. IT-verksamheten behöver därmed anpassas och säkras för att man ska kunna göra effektutvärderingar av pandemiåtgärder och uppföljningar av vaccinationsinsatser för covid-19. Ett generellt och återkommande utvecklingsområde som har fått ny aktualitet är tillgången till hälsodata för att följa upp effekter av åtgärder och insatser. Men även stöd i andra delar som inte har med system och data att göra behöver hanteras.[223]
Regionernas smittskydd efterfrågar nationella analyser och uppföljningar i ett normalläge men särskilt i ett pandemiläge
Enligt vår enkät till landets smittskyddsläkare är den samlade bedömningen att systemen och datan för övervakning och uppföljning fungerar väl i ett normalläge, men sämre i ett pandemiläge. Det finns ändå delar som behöver utvecklas för att fungera väl i ett normalläge, till exempel statistiken över sexuellt överförbara sjukdomar (STI). Statistiken baseras på anmälningar med avpersonifierad kod, en så kallad rikskod. En sådan kod försvårar uppföljningar. Vidare saknas ett nationellt system för så kallade reservnummer som tilldelas individer i en region. Varje region har egna reservnummer, vilket gör det svårt att följa individer som rör sig mellan regionerna.
I ett pandemiläge behöver flera delar utvecklas för att de ska bidra till ett mer effektivt smittskydd. Enligt vår enkät till de regionala smittskydden efterfrågas nationella analyser av epidemiologiska och mikrobiologiska data och uppföljningar av bland annat vaccinationstäckning. Vidare anser smittskydden att tillgången till stödfunktioner inom epidemiologi, statistik och analys är mycket viktig för att hantera övervakning och data. Det gäller särskilt de mindre smittskydden som har haft svårt att skala upp med bemanning och resurser.
En liknande bild av de regionala smittskyddens behov ges även av Folkhälso-myndigheten. De regionala smittskydden har behov av nationella analyser av epidemiologiska och mikrobiologiska data.[224] Det kan handla om uppföljning av exempelvis vaccinationstäckning, utbrottsutredning och rättsliga bedömningar. Men kompetensen skiljer sig åt mellan smittskyddsenheterna. Det nationella stödet bör därför enligt Folkhälsomyndigheten utvecklas för att skapa mer likvärdiga förutsättningar mellan regioner.[225]